Les personnes génétiquement construites peuvent toujours ressembler à de la science-fiction. Mais il y a une nouvelle poussée pour modifier les gènes des embryons humains pour éliminer les maladies et améliorer les propriétés de la valeur parentale.
Juana Summers, hôte:
Les personnes génétiquement construites peuvent toujours ressembler à des choses de la science-fiction, mais la quête pour créer des bébés génétiquement modifiés obtient un redémarrage. Le correspondant en santé de NPR, Rob Stein, nous apporte l’histoire.
Rob Stein, Byline: Environ un an avant le coup pandémique, un scientifique en Chine, il a révélé Jiankui qu’il avait secrètement construit la naissance des premiers bébés générés par CRISPR.
(Soundbite de l’enregistrement archivé)
Il Jiankui: Deux belles petites filles chinoises nommées Lulu et Nana sont venues et ont pleuré dans le monde aussi sain que tous les autres bébés il y a quelques semaines.
Stein: La naissance du jumeau a été révisée comme impitoyable et contraire à l’éthique parce que l’édition du gène CRISPR était si nouvelle, entre autres. La Chine l’a emprisonné pendant trois ans pour avoir enfreint les règles médicales. Frop jusqu’à aujourd’hui. La plupart des chercheurs et de la bioéthique disent toujours que l’édition de gènes des embryons humains pour produire des enfants serait irresponsable. Mais les startups de la Silicon Valley, les entrepreneurs de la côte est et certains soi-disant pronatalistes qui craignent que la baisse des taux de natalité représente une menace existentielle, sont impatients d’essayer. Alta Charo est avocat et bioétique de l’Université du Wisconsin.
Alta Charo: Vous avez une convergence de personnes pensant qu’ils peuvent améliorer leurs enfants, que ce soit la santé de leurs enfants ou l’apparence de leurs enfants ou de l’intelligence de leurs enfants, ainsi que des personnes qui sont à l’aise d’utiliser les dernières technologies et les personnes qui ont l’argent et le chutzpa, l’audace, pour essayer de le faire grâce à des entreprises qui apporteraient ces forces.
Stein: En fait, la première entreprise privée a annoncé son intention de poursuivre la modification des embryons humains. L’entrepreneur Cathy Tie a fondé le début de New York. Cela s’appelle Manhattan Project.
Cathy Tie: Manhattan Project enquêtera sur la façon de réaliser la rééducation dans les embryons humains plus sûrs. Mais nous serons l’entreprise qui le fera sous la lumière, avec transparence et avec bonnes intentions.
Stein: Le projet de Manhattan de Tie prévoit de tester des techniques d’édition de gènes plus récentes, potentiellement moins risquées pour prouver qu’il serait prudent de changer d’embryons pour rendre les bébés plus sains. Tie dit qu’elle n’essaierait que d’empêcher la maladie.
Bind: Je pense qu’il y a tellement de maladies qui n’ont pas de messagerie et qu’il n’y aura pas de guérison pour eux pendant de nombreuses décennies. Et je pense que nous sommes responsables d’en parler avec des patients atteints de maladies héréditaires et de voir s’ils veulent l’occasion de ne pas le transmettre à leurs générations futures.
Stein: Mais certains investisseurs cherchent à passer à autre chose. Malcolm Collins et son épouse Simone sont des pronatalistes vocaux qui disent qu’ils financent de nombreuses technologies de reproduction révolutionnaires.
Malcolm Collins: Les gens peuvent dire, oui, vous jouez à Dieu en utilisant ce type de technologie. Et je dirais que les gens le diraient avec toute technologie du passé. Ils diront que vous jouez à Dieu avec des lunettes. Ils diraient que vous jouez Dieu avec des transfusions sanguines. Je suis vraiment excité par un avenir dans l’histoire humaine, où il y a des gens qui ont décidé de vraiment s’appuyer sur des technologies comme celle-ci.
Stein: Pour prévenir les maladies, mais aussi un jour peut-être concevoir des enfants avec des traits que leurs parents veulent. Voici Simone Collins.
Simone Collins: Nous croyons essentiellement aux choix de reproduction, et nous soutenons également de nombreux droits parentaux pour donner à leurs enfants le privilège qu’ils peuvent. Et pour certaines personnes, cela signifie évidemment éliminer les risques trop dangereux. Mais pour d’autres personnes, cela signifie investir dans l’éducation et les conseils pour les rendre plus intelligents ou athlétiques. Et si les gens souhaitaient commencer à le faire à un niveau génétique, ils devraient avoir tout le droit de le faire.
Stein: Maintenant, de nombreux scientifiques soutiennent à étudier la modification génétique du sperme, des œufs et des embryons, mais avec soin et avec des limites. Le Dr Paula Amato travaille chez Embryo Editing à l’Oregon Health and Science University.
Paula Amato: NIH ne soutient généralement pas la recherche sur les embryons humains, donc si la technologie Bros est intéressée, ce serait le bienvenu dans le domaine.
Stein: Tant qu’ils font la sécurité de la plus haute priorité, dit-elle, et au moins à l’origine, il n’essaierait que de modifier les maladies. Les règles américaines interdisent d’essayer d’obtenir des bébés générés, mais certains se demandent si cela pourrait changer. Glenn Cohen est avocat et bioétique à Harvard.
Glenn Cohen: Il y a un président qui a des conseillers et des forces politiques qui chuchottent à l’oreille qui a un penchoir particulier qui s’intéresse à ces technologies. Tout cela ouvre un moment où une partie de ce qui aurait été imaginable peut maintenant devenir possible.
Stein: Pour beaucoup, toutes ces sonneries d’alarme ont mis en mouvement. Hank Greely est une bioétique de Stanford.
Hank Greely: Déplacez-vous vite et cassez les choses n’ont pas très bien fonctionné pour la Silicon Valley dans les soins de santé parce que lorsque vous parlez de reproduction, les choses que vous cassez sont des bébés. Et je pense que cela le rend encore plus dangereux et encore plus effrayant.
Stein: Et vous souvenez-vous de Crispr Baby Scientist? Depuis qu’il est sorti d’une prison chinoise, il est loin de l’inverse vers les voies et promet également de reprendre le travail sur des bébés générés. Tie, le co-fondateur du projet de Manhattan, a été brièvement mariée avec lui, mais dit qu’ils ont récemment été divorcés et qu’il n’a rien à voir avec sa nouvelle entreprise d’édition de gènes d’embryon humain.
Rob Stein, NPR News.
(Soundbite of Lola Young Song, “Conceed”)
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